ACTUALITÉS
La démarche palliative
non, les soins palliatifs ne
commencent pas seulement à la fin de la vie
Lorsqu’on évoque les soins palliatifs, beaucoup imaginent immédiatement les derniers jours d’une personne.
Pourtant, cette vision est incomplète.
La démarche palliative peut être mise en œuvre bien avant la phase terminale. Elle s’adresse aux personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive ou incurable.
Son objectif est de préserver la qualité de vie du résident ou du patient, de soulager ses symptômes, d’anticiper ses besoins et de respecter ses souhaits tout au long de son parcours de soins.
Il est donc essentiel de distinguer deux temps de la prise en charge.
Première étape : la phase palliative
Cette phase débute lorsque les équipes identifient qu’une maladie ne peut plus être guérie ou qu’elle évolue malgré les traitements.
Contrairement aux idées reçues, cela ne signifie pas que les traitements sont arrêtés.
Au contraire, les traitements curatifs peuvent être poursuivis lorsqu’ils apportent encore un bénéfice. La démarche palliative vient simplement compléter la prise en charge afin d’anticiper les besoins du patient, d’améliorer son confort et d’organiser son accompagnement.
Cette période peut durer :
- plusieurs mois ;
- parfois plusieurs années ;
- avec des évolutions très différentes selon les pathologies (cancer, insuffisance cardiaque, BPCO, maladies neurodégénératives, démences…).
Durant cette phase, les professionnels travaillent notamment sur :
- l’anticipation des complications ;
- le soulagement des symptômes ;
- l’accompagnement psychologique ;
- les souhaits de la personne ;
- les directives anticipées ;
- la désignation de la personne de confiance ;
- la coordination entre les différents intervenants
- l’alimentation plaisir
C’est également à ce moment que des outils comme PALLIA 10, SPICT ou le PPS (Palliative Performance Score) permettent d’identifier précocement les patients qui pourraient bénéficier de cette démarche.
On peut également envisager d’ouvrir un dossier de demande d’H.A.D Hospitalisation à domicile pendant cette phase, appelé « Dossier dormant » ou « évaluation anticipée ».
Deuxième étape : la phase de fin de vie
Lorsque l’état de santé continue de se dégrader et que le décès devient attendu à court terme, la prise en charge évolue.
L’objectif n’est plus d’accompagner une maladie sur le long terme, mais d’assurer un confort maximal jusqu’au décès.
Les soins deviennent alors essentiellement des soins de confort.
Ils reposent notamment sur :
- une prise en charge renforcée de la douleur (P.A.P Prescription Anticipée Personnalisée) ;
- le soulagement des symptômes (dyspnée, anxiété, inconfort…) ;
- des soins de bouche très réguliers ;
- le respect du rythme de la personne ;
- une toilette adaptée ;
- un environnement calme ;
- un accompagnement des proches.
Une notion est particulièrement importante : l’alimentation évolue.
On ne cherche plus à atteindre des objectifs nutritionnels.
On privilégie, encore plus, ce que l’on a appelé l’alimentation plaisir : quelques cuillères si la personne en a envie, une glace, une compote, un aliment apprécié… Le plaisir prime sur la quantité.
De la même façon, l’arrêt de l’alimentation ou d’une hydratation artificielle ne signifie jamais un arrêt des soins.
Les soins se poursuivent autrement, avec une attention encore plus importante portée au confort, à la dignité et au soulagement de la personne.
Une démarche qui concerne toute l’équipe
L’entrée d’une personne en démarche palliative ne repose pas uniquement sur le médecin.
Elle mobilise l’ensemble des professionnels en plus du résident/patient et de ses proches :
- médecins ;
- infirmiers ;
- aides-soignants ;
- psychologues ;
- équipes de rééducation ;
- équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) ;
- Hospitalisation À Domicile (HAD) lorsque la situation le nécessite.
Chaque professionnel participe, selon ses compétences, à repérer les besoins, partager les informations et adapter l’accompagnement.
Changer notre regard
Comme le rappelait Cicely Saunders, pionnière des soins palliatifs :
« Nous ferons tout notre possible non seulement pour vous aider à mourir en paix, mais aussi pour vous aider à vivre jusqu’à votre mort. »
La démarche palliative n’est donc pas synonyme d’abandon.
Elle est une démarche d’anticipation, de respect et d’humanité.
En la mettant en œuvre suffisamment tôt, les équipes offrent aux personnes malades une prise en charge plus sereine, plus coordonnée et plus respectueuse de leurs souhaits, tout en accompagnant leurs proches à chaque étape du parcours.
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